人民日报海外版记者 尹晓宇
每年10月的第二个周六是世界安宁缓和医疗日。在中国，如何引导公众了解并接受安宁疗护的理念？如何在不同发展水平的区域提供安宁疗护服务？安宁疗护的全面享有还面临着哪些难题？近日，记者在江苏进行了探访。
江苏省肿瘤医院疼痛康复科病区有两间特别的病房，从外部看，与其他病房无异，但是走进病房，从墙壁上贴的宣教内容等细微之处才发现这是安宁疗护病房。
今年8月1日，国家卫健委办公厅印发了《安宁疗护实践指南（2025年版）》。指南中指出，安宁疗护实践以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等。
为了更好地推进安宁疗护工作，2024年1月，江苏省安宁疗护服务技术指导中心成立，挂牌在江苏省肿瘤医院。
江苏省安宁疗护指导中心秘书、江苏省肿瘤医院副院长周国仁介绍，目前江苏已初步构建起市、县（区）、乡（社区）多层次安宁疗护服务体系，全省开展安宁疗护服务的医疗机构377家，依托三级医院为支撑，探索“医院—社区—家庭”三元联动安宁疗护模式，形成医院、社区、居家和医养结合机构多形式安宁疗护服务网络。
安宁疗护不是放弃治疗
患者一般是疼到别的科室无法解决才想到来杨扬这里就诊的。作为疼痛康复科的主任，他的工作重点一直是如何解决肿瘤患者的疼痛。
杨扬向记者介绍，临床上安宁疗护包括的痛苦症状超过62种，他的团队所进行的安宁疗护是建立在疼痛管理特色基础之上的。
在安宁疗护服务规范中，当患者处于疾病终末期且有难治性痛苦症状、预期生存期短于6个月等情况下，患者就有选择安宁疗护的权利。
在大量的临床实践中，杨扬发现，疼痛并不是身体的疼痛那么简单，而是生理、心理、社会等方面的综合感受，他将其称之为“Total Pain（总疼痛）”。这里面有终末期的各种不适、有面对死亡的恐惧、有失去经济来源的压力，甚至还有生命是否还有意义的自我拷问的痛苦。
面对这样的综合性问题，江苏省肿瘤医院成立了安宁疗护MDT（多学科会诊）门诊，由疼痛科、肿瘤科、心理科、营养科、护理部、社工部等多学科专家联合坐诊，着重为以疼痛为主的难治性复杂症状患者提供“一站式”解决方案。
疼痛康复科医生顾亦凡今年初接诊过一位叫阿珍（化名）的患者。她是被女儿用救护车送到医院的，肺癌转脑并多发性骨转移，入院的时候双眼紧闭，面部还有些肿胀。重症医学科会诊后给予降颅压、抗感染等对症治疗。待体征稍微稳定后，阿珍特意跟顾亦凡说，她知道自己的时间不多了，治疗就请女儿来负责并签了授权委托书。
跟她女儿沟通后，顾亦凡又请来肿瘤内科的医生进行了会诊，发现肿瘤标志物、影像检查等都显示病情进一步进展，全面评估下来，生存期不到3个月。女儿认真思考后告诉顾亦凡，想选择安宁疗护，但也希望老人能过完今年的生日。随后，杨扬主任团队为阿珍提供了疼痛控制、营养支持、舒适照顾等安宁疗护治疗。
并非所有的患者家属都能像阿珍女儿一样，一开始就接受安宁疗护的理念。不少家属第一次听到安宁疗护时第一反应是：是不是就是等死？是不是不孝？
江苏省安宁疗护指导中心秘书、江苏省肿瘤医院主任护师赵云曾负责过一位89岁的晚期癌症患者陈奶奶。知道母亲时日无多，几个孝顺的子女日日泪流满面。当被告知可以选择安宁疗护时，子女们一时难以接受，觉得母亲一辈子吃了很多苦，想尽量延续老人的生命。
在安宁病房里，心理医生对陈奶奶进行了“话疗”，了解了陈奶奶一些未了的心愿：涂一次指甲油、穿一次旗袍、种一次菜……面对详细的愿望清单，悲伤的儿女们也有了新方向。在最后的日子里，一边是医护帮助控制疼痛，一边是子女帮助老人达成一个又一个心愿。最后，陈奶奶离开时安详从容，儿女们也因为满足了母亲的愿望深感欣慰。
“安宁疗护不是放弃治疗，而是减少患者痛苦的‘对症支持+人文关怀’，跟传统观念里的‘善终’是一致的。”从业这么多年，杨扬有自己的体悟——安宁疗护的最高境界应该是让患者的去世如夕阳逝去一般美好。
推进安宁疗护服务发展
仅仅依靠江苏省肿瘤医院的6张病床，显然无法满足全省安宁疗护的需求。
2020年，江苏省卫生健康委等8部门出台《关于建立完善老年健康服务体系的实施意见》，提出“推动二级及以上医院肿瘤科、老年医学科等相关科室开展安宁疗护服务，设立安宁疗护病区或床位。支持基层医疗卫生机构开展社区和居家安宁疗护服务。鼓励医养结合机构开展安宁疗护服务，具备条件的可按相关标准开设安宁疗护病区或床位”。
自2017年第一批国家安宁疗护试点启动以来，南京、无锡、常州、苏州、南通、连云港先后成为国家级试点城市。此外，还遴选了24个县（市、区）开展省级试点。
各试点城市结合自身实际，探索形成了各具特色的安宁疗护服务模式。南京将安宁疗护纳入民生实事项目，建立江苏省首家安宁疗护中心，通过“市级指导中心—市中心医院—区中心医院—社区、居家”四级联动机制，实现服务全覆盖；连云港创新“3+8”运行模式，以内科、疼痛科、安宁疗护科为核心，搭配无痛治疗、心理治疗、互联网医疗等8个辅助科室，构建全方位服务体系；常州市强化资金保障与队伍建设，开展线上线下舒缓门诊，打通患者就医“最后一公里”。
随着安宁疗护工作的推进，一些患者在社区卫生中心家庭医生的帮助下实现了居家安宁疗护。
2023年夏天，昆山市某镇叶女士的女儿来到社区卫生服务中心。她的母亲经过4年宫颈癌的治疗，已经无法承受日益加重的病情和频繁往返医院，她向家庭医生许晨表达了母亲最后的愿望，希望能减轻痛苦，在家中安度余下的时间。
许晨家庭医生团队遂上门评估。这位肿瘤终末期患者全身多处转移，肿块疼痛明显，极度消瘦，无法自理，同时情绪低落，对不可知的未来充满焦虑。家人愿意照顾老人，但缺少专业的护理知识。评估结果显示，叶女士达到了安宁疗护的要求。
许晨团队制定了居家照护方案，并联系了苏州市安宁疗护服务指导中心、苏州市立医院老年科的专家上门会诊指导。对叶女士的疼痛重新评估后，联系上级医院调整了镇痛方案，同时指导家属口服给药原则，使得患者的中重度疼痛降到了可耐受范围。通过制定居家营养支持方案，对家属“饿死肿瘤”“只喝汤有营养”等误区进行了纠正。主管护师还定期上门进行压疮护理、肢体按摩并指导家属翻身、皮肤清洁以及紧急情况的简单处理。对于家属有急事暂时无法照护的情况，还协助联系社区护工临时顶岗。
在每周3次的居家安宁疗护服务下，叶女士的生活质量有了明显改善。每次结束服务时，医护团队会特意留出10—15分钟的“倾听时间”。她会拉着医护人员的手讲述自己在汽车零件厂工作的往事，谈论子女成长中的温馨时刻，表达对孙女未来的期许。许晨也鼓励她多与亲友进行温馨对话，与家人拍摄合影。
2024年初，叶女士情况每况愈下，团队开始为家属做临终指导准备，告知可能出现的生命体征变化，指导如何保持环境的安静、舒适以及心理准备。一个清晨，叶女士在家人的陪伴下安详离世，安宁疗护团队立即赶到家中进行哀伤抚慰，并在老人去世1个月和3个月之后对家属进行了心理评估和指导。
持续提升安宁疗护水平
叶女士能得到高质量的居家疗护，离不开江苏省安宁疗护的规范化、标准化建设。
周国仁介绍，江苏省安宁疗护技术指导中心牵头制订《安宁疗护服务规范》省级地方标准以及安宁疗护规范化病房建设标准，还在试点城市成立安宁疗护指导中心（质控中心）、市级安宁疗护专家库、安宁疗护专家指导组等机构。
在实际探索中，针对不同层级的医疗机构乃至家庭，建立了不同的职责边界。三级医院的定位为急症、疑难杂症的处理和安宁疗护的业务培训；社区卫生服务中心是安宁疗护的主要力量，需要接受过安宁疗护的培训，能处理一些专科问题，针对的是常规病例；家庭作为社会基础，针对的是轻症病例，需要居家期间会使用镇痛泵、常规病情与医生咨询、沟通等。
在规范化指引以及明确职责的框架下，不同主体的安宁疗护水平提升都有了发力方向，人才培训、案例比赛成为提升的重要途径。
2024年，江苏省卫健委组织300多名医护人员分别参加了国家和省级举办的安宁疗护业务培训，100余名护士参加了省护理学会举办的安宁疗护护师培训。今年9月，江苏省安宁疗护工作培训班开班，安宁疗护领域的专家学者围绕多学科团队协作模式、症状管理、心理关怀、伦理沟通等核心内容展开系统授课。患者病情告知艺术及沟通技巧、病历书写、家庭会议与医患决策、生死教育及哀伤辅导等具体工作方法，都是授课内容。
当然，横亘在安宁疗护面前的还有不少难题，江苏也在不断探索。例如，探索独立的安宁疗护病区（科室）建设，实现缓和医疗和安宁疗护专业的学科化发展；以家庭医生签约、家庭病床建立、互联网+护理、新时代村医等形式开展居家安宁疗护服务；推动和争取机构和居家安宁疗护服务的费用逐步纳入医保范围，纳入长期护理保险制度，推动按床日付费等支付方式改革，完善安宁疗护政策保障机制等。
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